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Saúde e Bem Estar Segunda-feira, 23 de Junho de 2025, 17:53 - A | A

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Marfan

Mãe luta há 70 dias para salvar filha com mesma síndrome que matou o filho

Internadas desde 11 de abril na Santa Casa de Campo Grande, Jovina e a filha de 9 anos aguardam cirurgia cardíaca urgente que não é realizada em Mato Grosso do Sul

Vivianne Nunes
Capital News

Há mais de 70 dias internada na Santa Casa de Campo Grande ao lado da filha Júlia, de 9 anos, Jovina Kerolayne Lima Nunes, 31 anos, vive uma batalha marcada por dor, medo e incertezas. Desde o dia 11 de abril, mãe e filha estão hospitalizadas à espera de uma vaga para a realização de uma cirurgia cardíaca considerada urgente — mas que não pode ser feita em Mato Grosso do Sul. Até agora, não há definição sobre o destino ou a data da transferência pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A urgência é agravada por um trauma recente: em janeiro deste ano, o filho mais velho de Jovina, Kauã, de apenas 14 anos, morreu vítima da mesma doença que agora ameaça a vida da irmã — a Síndrome de Marfan, uma condição genética rara que afeta o tecido conjuntivo e pode provocar complicações graves no coração.

Segundo a mãe, Kauã buscou atendimento duas vezes no Centro Regional de Saúde do Coophavila, em Campo Grande, com dores persistentes. Mesmo assim, recebeu apenas medicação básica e foi liberado. No mesmo dia, morreu em casa, sem conseguir realizar o ecocardiograma que poderia ter detectado o comprometimento cardíaco.

“É uma dor que não passa. A saudade do meu menino é enorme. E agora ver tudo isso com a Júlia me faz reviver o trauma”, lamenta Jovina.

Arquivo da família

Mãe luta há 70 dias para salvar filha com mesma síndrome que matou o filho

Júlia, hospitalizada desde abril

A confirmação da doença em Júlia ocorreu depois que a menina começou a apresentar sintomas semelhantes aos do irmão. Encaminhada da UPA Universitário à Santa Casa, exames confirmaram o diagnóstico que a família mais temia. O tratamento depende de uma cirurgia em outro Estado, que ainda não tem data ou destino definidos.

Sem previsão de transferência e enfrentando dificuldades financeiras, Jovina lançou uma rifa solidária com brindes simples, como copos Stanley e aplicação de unhas em gel, na tentativa de arrecadar recursos. “Não sabemos nem o valor da viagem, nem quando vai ter a vaga para a cirurgia. Mas não posso perder mais um filho”, desabafa.

Além da urgência com Júlia, a família também busca apoio para exames genéticos nas outras duas filhas pequenas e na própria mãe, que perdeu um irmão aos 22 anos pela mesma síndrome. O histórico familiar reforça a gravidade da situação e a importância da prevenção.

Quem quiser ajudar pode entrar em contato com Jovina pelo telefone (67) 99315-0261. O apoio pode fazer a diferença para que essa história não se repita.

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