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Saúde e Bem Estar Quarta-feira, 28 de Maio de 2025, 18:22 - A | A

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Síndrome de Marfan

Família marcada pela Síndrome de Marfan pede ajuda para menina de apenas 9 anos

Após a morte do filho em janeiro, mãe descobre que a filha também tem a mesma condição e precisa de cirurgia fora de Mato Grosso do Sul

Vivianne Nunes
Capital News

A vida de Jovina Kerolayne Lima Nunes, de 31 anos, se transformou em um ciclo doloroso de perdas, incertezas e luta. Mãe de quatro filhos, ela tenta agora salvar Júlia, de 9 anos, diagnosticada com Síndrome de Marfan, uma condição genética que já levou à morte o irmão mais velho, Kauã, de apenas 14 anos, em janeiro deste ano.

Segundo Jovina, o adolescente procurou atendimento duas vezes no Centro Regional de Saúde do Coophavila, em Campo Grande, apresentando dores persistentes. Mesmo assim, recebeu medicação básica e foi liberado. No mesmo dia, morreu em casa, sem conseguir realizar o ecocardiograma que poderia ter detectado a gravidade da condição.

“É uma dor que não passa. A saudade do meu menino é enorme. E agora ver tudo isso com a Júlia me faz reviver o trauma”, lamenta a mãe.

Três meses após a perda de Kauã, Júlia começou a apresentar os mesmos sintomas. Encaminhada da UPA Universitário à Santa Casa, foi então confirmado o diagnóstico que a família mais temia: a mesma síndrome genética que, anos antes, também matou o irmão de Jovina, aos 22 anos.

A cirurgia cardíaca que a menina precisa não pode ser feita em Mato Grosso do Sul, exigindo uma viagem para outro Estado via Sistema Único de Saúde (SUS). A mãe, agora dividida entre a rotina hospitalar e os cuidados com as outras duas filhas pequenas que estão com o pai, enfrenta também sérias dificuldades financeiras.

Para tentar arrecadar recursos, Jovina lançou uma rifa solidária com brindes simples, como copos Stanley e unhas em gel. “Não sabemos nem o valor da viagem, nem quando vai ter a vaga para a cirurgia. Mas não posso perder mais um filho”, desabafa.

Além do tratamento da filha, a família busca apoio para realizar exames genéticos nas outras crianças e na própria mãe, tentando compreender e, se possível, prevenir novas tragédias.

Quem quiser ajudar, pode entrar em contato com Jovina pelo telefone: (67) 99315-6026.

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