Acervo pessoal
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Uma luta diária contra uma decisão da justiça é essa a rotina da cabeleireira Dafni Indrid de Lima. Ela é mãe da Ellisy Vitória de 4 anos, a pequena foi diagnosticada com uma doença incurável em outubro de 2022 e desde então, a vida dela e da família mudaram totalmente.
Tudo começou após a mãe levar a filha à UPA, em Três Lagoas, com diarreia em setembro do ano passado. Alguns dias depois, a menina piorou o foi levada ao Hospital Regional no município onde foi descoberto um AVC (Acidente Vascular Cerebral). Em outubro, a criança foi então encaminhada para o Hospital Universitário, onde recebeu o diagnóstico de SHUa (Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica).
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Moradores de Três Lagoas, município que fica há 326 quilômetros de Campo Grande, desde 14 de maio, o Hospital Universitário é que tem sido a residência delas, onde a menina luta pela vida. A doença é rara, para se ter uma ideia a incidência de casos é de um a nove a cada 1 milhão de pessoas.
Entre os sintomas, ela pode causar a coagulação do sangue, provocando danos irreversíveis em órgãos, incluindo acidente vascular cerebral, problemas cardíacos e falência renal. O tratamento para a doença é através de um único medicamento e este, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde.
Esta é a luta da família: Conseguir o medicamento para a pequena. O nome do remédio é Eculizumab, cada frasco custa R$ 19.337,84. Segundo a mãe, a pequena necessita de 72 frascos por ano, ou seja, o custo que ultrapassaria 1 milhão de reais. Como a família não tem condições de arcar com o tratamento, procurou a justiça, mas teve o pedido negado.
A família acionou um advogado para tentar reverter a decisão da justiça que no argumento, alegou falta de parecer técnico atestando a eficácia do medicamento. De acordo com a mãe, na decisão da Primeira Vara Federal de Três Lagoas, foi o juiz Roberto Polini foi quem negou o pedido.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que não há, até o momento, uma nova demanda para avaliação e incorporação do medicamento no SUS. Segundo a pasta, as opções terapêuticas disponíveis para a doença buscam aumentar a qualidade de vida do paciente e podem incluir transplantes renal e/ou hepático, além de terapia plasmática.
Enquanto a resposta não vem a família passa por dificuldades. A mãe era gerente num restaurante em Três Lagoas, o pai, Rubens, era metalúrgico, por causa do tratamento da filha, tiveram de deixar o emprego. Eles alugaram um quarto no valor de R$ 600 próximo ao Hospital Universitário.
Para tentar pagar os custos de alimentação, remédios e fraldas contam com a ajuda de familiares criaram uma vaquinha virtual. Se você quiser ajudar o acesso é: (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-ellisy-vitoria-a-viver) Dafni Ingrid - 67 99270-4088 mãe da Ellisy.
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