Amor em família: Doença rara esta fazendo irmãos perderem a visão

Acervo pessoal

Parceria entre os irmãos faz os dois superarem diagnóstico de doença rara

“Eu sempre esbarrava nas coisas, mas nunca imaginava que seria uma doença tão grave”, disse a dona de casa de 38 anos Josiane Quintino Corrêa. Há três ela foi diagnosticada com a retinose pigmentar, uma doença genética rara e degenerativa que causa deficiência visual grave.

Josiane sempre teve uma vida tranquila, trabalhava fora, fazias as atividades normais até que os incômodos com a claridade e fortes dores de cabeça começaram a se tornar frequentes, foi aí que decidiu procurar um médico. Já na pré-avaliação o diagnóstico foi preciso, os exames solicitados serviram apenas para confirmar.

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Doença ocular une os irmãos Josiane e Jailton

A retinose pigmentar afeta a retina que é a parte do globo ocular responsável também pela captura das cores. Por isso, ela pode levar a perda gradual da visão, a capacidade de distinguir cores e até a cegueira. A doença acontece quando os bastonetes e cones (estruturas fotorreceptoras do olho) deixam de captar a luz. Isso prejudica a formação da imagem pela retina, comprometendo a visão.

De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) no Brasil cerca de 50 mil pessoas sofrem com o problema. Os sintomas geralmente começam na infância e incluem a diminuição da visão à noite ou com pouca luz e perda da visão lateral (visão de túnel).

Além da Josiane, o irmão, dois anos mais velho que ela, Jailton Quintino Correa de 40 anos também sofre com a doença. Ele teve o diagnóstico um pouco antes da irmã, na época morava em Santa Catarina. A dona de casa só sai de casa acompanhada do marido e no dia a dia não fica sem óculos escuros, a noite, a visão é praticamente nula.

A dona de casa fala que foi o irmão que acendeu o alerta para que ela buscasse ajuda quando começou a apresentar os primeiros sintomas. “Ele me disse ‘eu passei por isso, acho que você tem o mesmo problema que eu’”, relembra Josiane. Além do Jailton, ela tem outro irmão, mas esse não foi sofre de nenhum problema ocular.

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Diagnosticados com retinose pigmentar Josiane e Jailton se unem para viver nova fase

De acordo com o médico oftalmologista especialista em retina há 20 anos Doutor Roberto Paione Gasparini ainda não há tratamento para essa doença “a evolução dela é muito ruim e não tem cura. Existem alguns estudos no exterior para tratá-la, mas nada conclusivo”, pontua.

Jailton voltou para Campo Grande, desempregado, veio ficar ao lado da irmã e ajudá-la a cuidar da mãe já que sozinhos, os dois não conseguem. Ambos sabem que o problema é grave e que não tem cura, no entanto aprenderam a lidar com a nova condição. “Ainda bem que ele voltou para Campo Grande, tem dias que eu choro muito, mas com o apoio e carinho que um dá para o outro, o fardo fica mais leve”, completa.

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