O Brasil tem cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, doença rara causada pela ausência de fatores de coagulação no sangue. Embora o tratamento profilático esteja disponível no SUS, muitos pacientes, especialmente crianças, enfrentam dificuldades para aplicar o medicamento em casa. “Nem todas as famílias conseguem fazer a infusão intravenosa, que precisa ser feita, em média, três vezes por semana”, explica Mariana Battazza, presidente da Abraphem.
Segundo levantamento divulgado nesta quinta-feira (31), 59% dos familiares de crianças de até 6 anos não conseguem aplicar o tratamento em casa. Muitos precisam se deslocar até unidades de saúde ou contar com profissionais externos. Para isso, 57% percorrem mais de 100 km até um hemocentro, com tempo médio de visita superior a 5 horas. “Isso tira bastante a autonomia e exige muito do cuidador”, afirma Mariana.
Apesar do tratamento contínuo, quase 59% dos pacientes relataram três ou mais sangramentos no ano anterior à pesquisa. Em adultos, 71% já têm alguma limitação de mobilidade, e em 90% dos casos, essa condição é permanente. “Na primeira infância, qualquer sangramento pode afetar o desenvolvimento da criança”, alerta Verônica Stasiak, da Supera Consultoria.
A Abraphem reivindica a ampliação do uso do emicizumabe, medicamento subcutâneo já utilizado por pacientes resistentes ao tratamento convencional. “Esse tipo de aplicação evita sequelas e internações, além de permitir melhor qualidade de vida e escolaridade”, argumenta Mariana. Segundo o Ministério da Saúde, o remédio não foi aprovado para crianças menores de 12 an
