Vivendo com Lúpus: Os desafios da doença

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A Aryana vivendo uma vida “normal” viajando e conhecendo o mundo

“O diagnóstico não é uma sentença de morte, saber sobre a doença, os limites que ela impõe é fundamental”, destaca a jornalista de 37 anos Aryana Lobo. Diagnosticada com Lúpus há 13 anos, ela fala que já viu várias vezes a morte de perto, no entanto o maior desafio da doença para ela é o preconceito por parte das pessoas que não conhecem a doença.

O lúpus é uma doença inflamatória e autoimune que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos, causando fadiga, febre e dor nas articulações. No Brasil, existem cerca de 65.000 pessoas com a enfermidade, sendo a maioria mulheres entre 15 e 45 anos.

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A jornalista teve de raspar os cabelos, por causa do tratamento da doença

A Aryana conta que descobriu o Lúpus aos 20 anos de idade quando estava na faculdade, na época ela lembra que teve uma isquemia cerebral e por isso foi parar no hospital. “Os médicos achavam que eu estava bêbada, porque estava falando mole. Foi após um Neurologista passar que fui atendida. Ele me viu passando mal e me ajudou, foi um anjo em minha vida”, recorda.

Na época ela teve parada cardiorrespiratória, ficou sem andar, teve embolia pulmonar e perdeu a memória. Ela detalha que ficou 45 dias internada, depois, saiu do hospital e teve de reaprender a andar. Após 15 dias, retornou mais uma vez e teve de fazer uma cirurgia no útero, na época os médicos disseram que ela tinha apenas 10% de chances de sobreviver, mas conseguiu vencer e se recuperar quase cem por cento.

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Durante a a apresentação do TCC sobre lúpus

Ainda na faculdade, depois da descoberta resolveu fazer do trabalho de conclusão de curso, um livro sobre a doença. Ela destaca que ouviu algumas pessoas com lúpus para escrever o livro, mas que por questões de confidencialidade não publicou.

A jornalista fala que assim que descobriu a doença vivenciou as fases do luto que é a tristeza, raiva, medo, mas optou não se entregar. Ela destaca que criou um perfil nas redes sociais onde partilha as suas descobertas, experiências, desafios e também ajuda quem descobriu a doença recentemente.

No dia 10 de maio é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, a data chama a atenção para o impacto que a doença tem sobre as pessoas, focando na necessidade de melhorar os serviços de saúde para o paciente; aumentar a pesquisa sobre suas causas e sua cura. No Brasil, existem cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.

Aryana está há 3 anos com a doença em remissão, ou seja, sem sintomas, mas ela toma medicações de uso contínuo. Ela comemora a boa fase, mas recorda o preconceito que já vivenciou nos consultórios por parte de alguns médicos que, segundo ela, tratam a doença como frescura. “Alguns profissionais não estão preparados para atender os pacientes quando a doença está ativa”, destaca ela, falando que esse é o maior desafio que enfrenta.

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A jornalista fala que conviver com uma doença que pode atacar a qualquer momento não é fácil, mas afirma que vive uma vida normal com consciência que nem tudo pode fazer.

Recentemente, no dia 28 de fevereiro ela fez uma cirurgia bariátrica, estava pesando 134 quilos na época, como é paciente autoimune, para fazer o procedimento, precisou de vários exames, mas deu tudo certo. “Estou muito feliz, vivendo a melhor fase da minha vida”, finaliza.

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Aryana escreveu um livro sobre a doença, essa é frase que ela gosta muito e foi parte da apresentação

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Fotos antes de descobrir a doença

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